Ուղեղային կաթվածի օգնություն | «Նոր հույս» ազգային բարեկեցության նախագիծը օգնում է ուղեղային կաթված ունեցող աղջկան Սինցզյանում

Սերը ստիպում է մարդկանց ջերմություն զգալ և հուզվել; այն մարմնավորում է մարդկանց ըմբռնումն ու բարության ճանաչումը: Այն թափանցում է աշխարհի անտարբերության և արհամարհանքի միջով՝ անցնելով էթնիկական սահմանները, թույլ տալով, որ սերը հավերժորեն շրջանառվի և ծաղկի ազգային միասնության մեջ՝ անվերջ հարատևելով:

Ժպտացող աղջկա անունը Հայիլի Ադմուվեյլ է, ծագումով գեղեցկուհի Սինցզյանից: 11 տարեկանում նա ունի մի զույգ գեղեցիկ մեծ աչքեր։ Այն տարիքում, որտեղ նա պետք է լինի տաղանդավոր, աշխույժ և անմեղ, նրա կյանքը ստվերվել է ուղեղային կաթվածով, ինչը հանգեցրել է ուղեղի վատ զարգացման և նրա վերջույթների շարժման խանգարմանը: Հետևաբար, նրա կյանքը կարծես կորցրել է իր օրինական գույները։

«Երբ Հայլին ութ ամսական էր, նա բարձր ջերմություն ուներ, և այդ ժամանակից ի վեր նա աստիճանաբար տարբերվում էր մյուս սովորական երեխաներից: Նա դանդաղ էր սովորում խոսել, իսկ վերջույթների շարժումները ժամանակի ընթացքում վատանում էին: Երկու տարեկան է, որ նրա մոտ ախտորոշվել է ուղեղային կաթված: Ես պետք է հոգ տանեմ մեծ քրոջս և երկու փոքր քույրերիս, ուստի մենք հույս ունենք, որ նրա հայրը հաց է վաճառում մեծ ընտանիք»: Երբ նա նայեց իր կողքին գտնվող Հայլիին, մի թույլ, բայց նկատելի տխրություն սողաց Հայիլի մոր դեմքին: Թերևս կյանքի հոգնածությունն ու ճնշումն էին, որ այս երիտասարդ մորը ստիպեցին այնքան էլ արտահայտիչ չլինել:

Ներկայումս 0-6 տարեկան երեխաների մոտ ուղեղային կաթվածի տարածվածությունը մեր երկրում տատանվում է 0,19-0,4 տոկոսի սահմաններում: Հյուսիսարևմտյան Չինաստանի հեռավոր շրջաններում երեխաների մոտ ուղեղային կաթվածի տարածվածությունը հասնում է 0,56%-ի: Կենցաղային աղքատության պատճառով շատ ընտանիքներ չունեն ֆինանսական միջոցներ մանկական ուղեղային կաթվածով երեխաների բուժման համար: Ավելին, ավելի շատ ընտանիքներ կարծում են, որ ուղեղային կաթվածը չի կարող բուժվել, ուստի շատ ընտանիքներ կարող են միայն հրաժարվել: Արդյունքում, ուղեղային կաթված ունեցող որոշ երեխաներ բաց են թողնում բուժման օպտիմալ շրջանը, ինչը հանգեցնում է ողջ կյանքի ընթացքում հաշմանդամության:

«Մենք իմացանք Նուլայի բժշկական մանկական ուղեղային կաթվածի օգնության ծրագրի մասին Պեկինի Սինցզյան կապի գրասենյակի միջոցով: Այնտեղ, որտեղ մենք ապրում ենք, մեքենայով սովորաբար մեկ կամ երկու ժամ է պահանջվում դուրս գալու համար, այնուհետև մի քանի օր գնացքով: Շատ ընտանիքներ նման իրավիճակներում են: Մերոնք արդեն հրաժարվել են իրենց երեխաների բուժումից, թեև նա դժվարությամբ է շարժվում, բայց մենք չենք կարող համբերել նրան այսպես շարունակելու համար:

«Բարև, բուժքույր քույրեր, բարև, բժիշկ մորաքույրներ, շնորհակալություն»: Չնայած մանկական ուղեղային կաթված ունեցող 11-ամյա երեխային, Հայլին կարող է հստակ արտահայտել իր ցանկությունները մանդարինով. Դիմելով տեսախցիկին՝ Հայլին միշտ ժպտում է, աչքերը վստահություն ու ուժ են ճառագում։

Չլքելը, չհանձնվելը, համառությունը ի վերջո հույս է բերում: Մի քանի օր շրջադարձերից հետո Հայլին և նրա մայրը հասան Թայ լեռան ստորոտին, Նուլայի բժշկական կենտրոնում, որտեղ նրանք օգնություն և բուժում ստացան: Նախավիրահատական ​​մի շարք նախապատրաստական ​​աշխատանքներից հետո, ինչպիսիք են խորհրդատվությունները և հետազոտությունները, Noulai Medical-ի նյարդաբանական խանգարումների գլխավոր փորձագետ, պրոֆեսոր Թիան Զենգմինը և նրա թիմը փրկարարական վիրահատություն կատարեցին Հայլիին:

«Մեր տեխնիկան օգտագործում է նյարդավիրաբուժական ռոբոտային համակարգեր, որոնք օգնում են ուղեղի առանց շրջանակի ստերեոտակտիկ վիրահատությանը: Մենք հաջողությամբ ավարտել ենք ավելի քան 20,000 վիրահատություն: Կտրումը շատ փոքր է, ընդամենը 2-3 միլիմետր, և ամբողջ պրոցեդուրան տևում է ընդամենը մոտ 30 րոպե: Վիրահատությունը շատ անվտանգ է: , ուստի խնդրում եմ վստահ եղեք և սպասեք, որ ձեր երեխան դուրս գա»։ Վիրահատարանից դուրս պրոֆեսոր Թիան Զենգմինը սիրալիր կերպով բացատրեց վիրահատությունը Հեյլիի մորը՝ օգնելով նրան մեղմել նրա նյարդայնությունը։

Հույսը միշտ ուղեկցում է սպասմանը, իսկ վիրահատությունից հետո Հայիլիի փոփոխությունները շատ նկատելի են։ «Նրա մատներն ավելի ճկուն են, քան նախկինում, ոտքերը՝ ավելի ուղիղ, քան նախկինում: Այժմ նա կարող է փորձել կանգնել և ինքնուրույն նստել: Ես երբեք չէի սպասում այդքան զգալի բարելավում: Շատ շնորհակալ եմ բոլորիցդ»: Ձեռք բերված բարելավումները վաղուց կորցրած ժպիտ բերեցին Հայիլի մորը, ով իր խորին երախտագիտությունն արտահայտեց մի փոքր տատանվող մանդարինով՝ հուզմունքով լցված:

Վիրահատությունից առաջ Հայլիի խոսքը պարզ էր և ոչ սահուն, և նա ուներ բարձր մկանային տոնայնություն իր վերջույթներում, ինչը հանգեցնում էր վերին և ստորին վերջույթների շարժման դժվարությունների:

Վիրահատությունից հետո Հեյլիի խոսքի արտասանությունը դարձել է ավելի պարզ և սահուն, քան նախկինում, իսկ ստորին վերջույթների մկանային տոնուսը նախկինի համեմատ նվազել է: Բացի այդ, նա կարողացավ ավելի երկար կանգնել:

Օգնության ակտը կարող է փոքր թվալ, բայց այն մարմնավորում է հոգատարությունը անհատների միջև, հատկապես հասարակության ուշադրությունն ու աջակցությունը մանկական ուղեղային կաթվածով երեխաներին: Թեև երախտագիտության արտահայտությունները կարող են քիչ լինել, դրանք կրում են ամենաանկեղծ զգացմունքները տուժած երեխաների ընտանիքներից:

Հրեա գրող Էլի Վիզելը մի անգամ ասել է. «Գեղեցկության հակառակը տգեղությունը չէ, դա անտարբերությունն է, հավատքի հակառակը հերետիկոսությունը չէ, դա անտարբերությունն է, կյանքի հակառակը մահը չէ, դա անտարբերությունն է»: Մի փոքր ավելի ըմբռնումով, մի քիչ ավելի հոգատարությամբ, մի փոքր ավելի քիչ անտարբերությամբ և մի փոքր ավելի քիչ զգոնությամբ կարող են ավելի կարեկցող անհատներ մասնակցել օգնությանը՝ հնարավորություն տալով ավելի շատ մանկական ուղեղային կաթվածով վերագտնել նոր հույս: