Hjelp til cerebral parese | "New Hope" National Public Welfare Project hjelper jente med cerebral parese i Xinjiang

Kjærlighet får folk til å føle varme og beveget; det legemliggjør folks forståelse og anerkjennelse av vennlighet. Den stikker gjennom verdens likegyldighet og forakt, overskrider etniske grenser, lar kjærligheten sirkulere og trives i det uendelige i nasjonal enhet.

Den smilende jenta heter Haili Admuwail, og kommer fra vakre Xinjiang. I en alder av 11 har hun et par vakre store øyne. I en alder hvor hun burde være talentfull, livlig og uskyldig, har livet hennes blitt overskygget av cerebral parese, som har ført til dårlig hjerneutvikling og nedsatt bevegelse i lemmene. Følgelig ser det ut til at livet hennes har mistet sine rettmessige farger.

"Da Haili var åtte måneder gammel, hadde hun høy feber, og siden den gang ble hun gradvis annerledes enn andre vanlige barn. Hun var treg med å lære å snakke, og bevegelsene hennes ble verre over tid. Det var ikke før hun ble to år gammel at hun ble diagnostisert med cerebral parese. Det var et stort slag for oss. Jeg må ta vare på min eldre søster og to yngre søstre stor familie." Da hun så på Haili ved siden av seg, snek en svak, men merkbar tristhet inn i Hailis mors ansikt. Kanskje var det trettheten og livspresset som gjorde at denne unge moren ikke var særlig veltalende.

Foreløpig er prevalensen av cerebral parese blant barn i alderen 0-6 i vårt land mellom 0,19 % til 0,4 %. I avsidesliggende områder nordvest i Kina er prevalensen av cerebral parese hos barn så høy som 0,56 %. På grunn av fattigdom i husholdningene mangler mange familier økonomiske midler til å behandle barn med cerebral parese. Dessuten tror flere familier at cerebral parese ikke kan kureres, så mange familier kan bare velge å gi opp. Som et resultat går noen barn med cerebral parese glipp av den optimale behandlingsperioden, noe som fører til livslange funksjonshemninger.

"Vi lærte om Noulai Medical Cerebral Parese-hjelpeprogrammet gjennom Xinjiang Liaison Office i Beijing. Der vi bor tar det vanligvis en eller to timer med bil bare å komme seg ut, deretter flere dager på et tog. Mange familier i situasjoner som ligner på vår har allerede gitt opp behandlingen for barna deres, selv om hun har problemer med å bevege seg, har hun et smil om munnen hver dag.

"Hei, sykepleiersøstre, hei, legetanter, takk!" Til tross for at Haili er et 11 år gammelt barn med cerebral parese, kan Haili tydelig uttrykke sine ønsker på mandarin: «Jeg liker å spise flatbrødet pappa baker, og jeg vil snart bli bedre». Med ansiktet mot kameraet smiler Haili alltid, øynene hennes utstråler selvtillit og styrke.

Å ikke forlate, ikke gi opp, utholdenhet gir til syvende og sist håp. Etter flere dager med vendinger ankom Haili og moren ved foten av Mount Tai, ved Noulai Medical Center, hvor de fikk hjelp og behandling. Etter en rekke preoperative forberedelser som konsultasjoner og undersøkelser, utførte professor Tian Zengmin, sjefseksperten på nevrologiske lidelser ved Noulai Medical, og teamet hans redningsoperasjonen for Haili.

"Teknikken vår bruker nevrokirurgiske robotsystemer for å hjelpe til med rammeløs stereotaktisk hjernekirurgi. Vi har gjennomført over 20 000 operasjoner. Snittet er veldig lite, bare 2-3 millimeter, og hele prosedyren tar bare ca. 30 minutter. Operasjonen er veldig trygg , så vær sikker og vent til barnet ditt kommer ut." Utenfor operasjonssalen forklarte professor Tian Zengmin vennlig operasjonen til Hailis mor, og hjalp henne med å lindre nervøsiteten.

Håp følger alltid med å vente, og endringene i Haili etter operasjonen er veldig merkbare. "Fingrene hennes er mer fleksible enn før, bena er rettere enn før. Nå kan hun prøve å stå og sette seg ned for seg selv. Jeg hadde aldri forventet en så betydelig forbedring. Tusen takk alle sammen." Forbedringene som ble oppnådd brakte et lenge tapt smil til Hailis mor, som uttrykte sin dype takknemlighet på litt nølende mandarin, fylt av begeistring.

Før operasjonen: Hailis tale var uklar og ikke flytende, og hun hadde høy muskeltonus i lemmene, noe som førte til vanskeligheter med bevegelse av øvre og nedre lemmer.

Etter operasjonen: Taleuttalen til Haili ble klarere og mer flytende enn før, og muskeltonen i underekstremitetene ble redusert sammenlignet med tidligere. I tillegg var hun i stand til å stå over lengre tid.

Bistandshandlingen kan virke liten, men den legemliggjør omsorgen mellom individer, spesielt samfunnets oppmerksomhet og støtte til barn med cerebral parese. Selv om det kan være få uttrykk for takknemlighet, bærer de de oppriktigste følelsene fra familiene til de berørte barna.

Den jødiske forfatteren Elie Wiesel sa en gang: "Det motsatte av skjønnhet er ikke stygghet, det er likegyldighet; det motsatte av tro er ikke kjetteri, det er likegyldighet; det motsatte av liv er ikke død, det er likegyldighet." Med litt mer forståelse, litt mer omsorg, litt mindre likegyldighet og litt mindre vakthold, kan flere medfølende individer delta i assistanse, slik at flere barn med cerebral parese kan gjenvinne nytt håp!