Pomoc pri detskej mozgovej obrne | Národný projekt verejnej starostlivosti „Nová nádej“ pomáha dievčaťu s detskou mozgovou obrnou v Sin-ťiangu

Láska dáva ľuďom pocit tepla a dojatia; stelesňuje pochopenie ľudí a uznanie láskavosti. Preniká svetovou ľahostajnosťou a pohŕdaním, prekračuje etnické hranice a umožňuje láske, aby neustále kolovala a prosperovala uprostred národnej jednoty a trvala donekonečna.

Usmievavá dievčina sa volá Haili Admuwail a pochádza z krásneho Xinjiangu. Vo veku 11 rokov má pár krásnych veľkých očí. Vo veku, kedy by mala byť talentovaná, živá a nevinná, jej život zatienila detská mozgová obrna, ktorá viedla k slabému vývoju mozgu a zhoršenej pohyblivosti končatín. V dôsledku toho sa zdá, že jej život stratil svoje právoplatné farby.

"Keď mala Haili osem mesiacov, mala vysoké horúčky a odvtedy sa postupne odlišovala od ostatných normálnych detí. Pomaly sa učila rozprávať a pohyby končatín sa časom zhoršovali. Až keď bola dva roky, že jej bola diagnostikovaná detská mozgová obrna. Musím sa postarať o staršiu sestru a dve mladšie sestry veľká rodina." Keď sa pozrela na Haili vedľa seba, na tvár Hailinej matky sa vkradol slabý, ale viditeľný smútok. Možno práve únava a tlak života spôsobili, že táto mladá mamička nebola veľmi výrečná.

V súčasnosti sa u nás prevalencia detskej mozgovej obrny u detí vo veku 0-6 rokov pohybuje medzi 0,19 % až 0,4 %. V odľahlých oblastiach severozápadnej Číny je prevalencia detskej mozgovej obrny až 0,56 %. V dôsledku chudoby v domácnostiach mnohým rodinám chýbajú finančné prostriedky na liečbu detí s detskou mozgovou obrnou. Navyše, viac rodín verí, že detskú mozgovú obrnu nemožno vyliečiť, a tak sa mnohé rodiny môžu len rozhodnúť vzdať sa. V dôsledku toho niektoré deti s detskou mozgovou obrnou premeškajú optimálne obdobie liečby, čo vedie k celoživotnému postihnutiu.

"O programe pomoci pri detskej mozgovej obrne Noulai Medical sme sa dozvedeli prostredníctvom styčnej kancelárie Sin-ťiang v Pekingu. Tam, kde žijeme, to zvyčajne trvá jednu alebo dve hodiny autom, kým sa dostaneme von, potom niekoľko dní vo vlaku. Mnohé rodiny sú v situáciách podobných ako naši sa už vzdali liečby pre svoje deti, je sama veľmi silná, aj keď má problémy s pohybom, každý deň nosí úsmev na tvári.

"Dobrý deň, sestry sestry, ahojte, tety doktor, ďakujem!" Napriek tomu, že je Haili 11-ročné dieťa s detskou mozgovou obrnou, dokáže jasne vyjadriť svoje želania v mandarínčine: „Rada jem chlieb, ktorý pečie môj otec, a chcem sa čoskoro zlepšiť.“ Haili tvárou v tvár kamere sa vždy usmieva a z jej očí vyžaruje sebadôvera a sila.

Neopúšťať sa, nevzdávať sa, vytrvalosť v konečnom dôsledku prináša nádej. Po niekoľkých dňoch zvratov a zvratov Haili a jej matka dorazili na úpätie hory Tai do Noulai Medical Center, kde dostali pomoc a liečbu. Po sérii predoperačných príprav, ako sú konzultácie a vyšetrenia, profesor Tian Zengmin, hlavný odborník na neurologické poruchy v Noulai Medical, a jeho tím vykonali záchrannú operáciu pre Haili.

"Naša technika využíva neurochirurgické robotické systémy na asistenciu pri bezrámovej stereotaktickej operácii mozgu. Úspešne sme dokončili viac ako 20 000 operácií. Rez je veľmi malý, len 2-3 milimetre, a celý zákrok trvá len asi 30 minút. Operácia je veľmi bezpečná , takže buďte pokojní a počkajte, kým vaše dieťa vyjde von." Mimo operačnej sály profesor Tian Zengmin láskavo vysvetlil Hailinej matke operáciu a pomohol jej zmierniť nervozitu.

Čakanie vždy sprevádza nádej a zmeny v Haili po operácii sú veľmi viditeľné. "Prsty má ohybnejšie ako predtým, nohy rovnejšie ako predtým. Teraz sa môže pokúsiť sama postaviť a posadiť sa. Nikdy som nečakal také výrazné zlepšenie. Všetkým veľmi pekne ďakujem." Získané vylepšenia priniesli Hailinej matke dlho stratený úsmev, ktorý vyjadril svoju hlbokú vďaku mierne váhavou mandarínčinou, naplnenou vzrušením.

Pred operáciou: Hailiho reč bola nejasná a neplynulá a mala vysoký svalový tonus končatín, čo viedlo k ťažkostiam pri pohybe horných a dolných končatín.

Po operácii: Výslovnosť reči Haili sa stala jasnejšou a plynulejšou ako predtým a svalový tonus dolných končatín sa v porovnaní s predtým znížil. Navyše dokázala dlhšie stáť.

Akt pomoci sa môže zdať malý, ale stelesňuje starostlivosť medzi jednotlivcami, najmä pozornosť a podporu spoločnosti deťom s detskou mozgovou obrnou. Hoci prejavov vďaky môže byť málo, nesú najúprimnejšie emócie z rodín postihnutých detí.

Židovský spisovateľ Elie Wiesel raz povedal: "Opakom krásy nie je škaredosť, je to ľahostajnosť; opakom viery nie je heréza, je to ľahostajnosť; opakom života nie je smrť, je to ľahostajnosť." S trochou väčšieho porozumenia, trochou väčšej starostlivosti, trochu menej ľahostajnosti a trochu menej ostražitosti sa môžu na pomoci podieľať súcitnejší jednotlivci, ktorí umožnia viacerým deťom s detskou mozgovou obrnou získať novú nádej!