การให้ความช่วยเหลือโรคสมองพิการ | โครงการประชาสงเคราะห์แห่งชาติ "ความหวังใหม่" ช่วยเหลือเด็กหญิงพิการทางสมองในซินเจียง

ความรักทำให้ผู้คนรู้สึกอบอุ่นและซาบซึ้ง มันรวบรวมความเข้าใจและการยอมรับความเมตตาของผู้คน ทะลุผ่านความเฉยเมยและการเหยียดหยามของโลก ก้าวข้ามขอบเขตทางชาติพันธุ์ ปล่อยให้ความรักไหลเวียนและเจริญรุ่งเรืองตลอดกาล ท่ามกลางความสามัคคีของชาติ ยั่งยืนไม่รู้จบ

เด็กหญิงยิ้มแย้มชื่อ Haili Admuwail ซึ่งมาจากซินเจียงที่สวยงาม เมื่ออายุ 11 ปี เธอมีดวงตากลมโตที่สวยงามคู่หนึ่ง ในยุคที่เธอควรจะมีความสามารถ มีชีวิตชีวา และไร้เดียงสา ชีวิตของเธอถูกบดบังด้วยโรคสมองพิการ ซึ่งส่งผลให้สมองมีการพัฒนาที่ไม่ดีและการเคลื่อนไหวในแขนขาของเธอบกพร่อง ผลที่ตามมาคือชีวิตของเธอดูเหมือนจะสูญเสียสีสันอันถูกต้องไป

“ตอนที่ Haili อายุได้ 8 เดือน เธอมีไข้สูง และตั้งแต่นั้นมาเธอก็ค่อยๆ แตกต่างจากเด็กปกติคนอื่นๆ เธอเรียนรู้ที่จะพูดได้ช้า และการเคลื่อนไหวของแขนขาของเธอก็แย่ลงเมื่อเวลาผ่านไป จนกระทั่งเธอ เมื่ออายุได้ 2 ขวบ พบว่าเธอเป็นโรคสมองพิการ ถือเป็นเรื่องหนักหนาสำหรับเรา ฉันต้องดูแลพี่สาวและน้องสาวอีก 2 คน ฉันไม่สามารถทำงานได้ เลยต้องพึ่งพ่อของเธอที่ขายขนมปังแผ่นมาช่วย ครอบครัวใหญ่." ขณะที่เธอมองไปที่ Haili ที่อยู่ข้างๆ เธอ ความโศกเศร้าจางๆ แต่สังเกตเห็นได้ก็พุ่งเข้ามาบนใบหน้าของแม่ของ Haili บางทีความเหนื่อยล้าและความกดดันในชีวิตอาจทำให้คุณแม่ยังสาวคนนี้พูดไม่ชัดนัก

ปัจจุบันความชุกของโรคสมองพิการในเด็กอายุ 0-6 ปีในประเทศของเราอยู่ระหว่าง 0.19% ถึง 0.4% ในพื้นที่ห่างไกลทางตะวันตกเฉียงเหนือของจีน ความชุกของโรคสมองพิการในเด็กสูงถึง 0.56% เนื่องจากความยากจนในครัวเรือน หลายครอบครัวจึงขาดเงินทุนในการรักษาเด็กที่มีภาวะสมองพิการ ยิ่งไปกว่านั้น มีครอบครัวจำนวนมากขึ้นที่เชื่อว่าโรคสมองพิการไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ ดังนั้น หลายครอบครัวจึงทำได้เพียงเลือกที่จะยอมแพ้ ส่งผลให้เด็กที่มีภาวะสมองพิการบางคนพลาดระยะเวลาการรักษาที่เหมาะสม นำไปสู่ความพิการตลอดชีวิต

"เราได้เรียนรู้เกี่ยวกับโครงการช่วยเหลือผู้ป่วยอัมพาตสมองของ Noulai Medical ผ่านทางสำนักงานประสานงานซินเจียงในกรุงปักกิ่ง ที่ที่เราอาศัยอยู่ โดยปกติจะใช้เวลาหนึ่งหรือสองชั่วโมงโดยรถยนต์เพื่อออกไป จากนั้นจึงใช้เวลาหลายวันบนรถไฟ หลายครอบครัวในสถานการณ์คล้าย ๆ กัน พวกเราเลิกรักษาลูกๆ ของพวกเขาแล้ว Haili เองก็เข้มแข็งมากเช่นกัน แม้ว่าเธอจะเคลื่อนไหวลำบาก แต่เธอก็มีรอยยิ้มบนใบหน้าทุกวัน เราทนไม่ไหวที่จะเห็นเธอเป็นแบบนี้ต่อไป”

“สวัสดีครับพี่สาวพยาบาล สวัสดีคุณป้าหมอ ขอบคุณครับ!” แม้จะเป็นเด็กอายุ 11 ขวบที่มีภาวะสมองพิการ แต่ Haili ก็สามารถแสดงความปรารถนาของเธอเป็นภาษาจีนกลางได้อย่างชัดเจน: "ฉันชอบกินแฟลตเบรดที่พ่อทำให้ และฉันก็อยากจะดีขึ้นเร็วๆ นี้" เมื่อเผชิญหน้ากับกล้อง Haili จะยิ้มอยู่เสมอ ดวงตาของเธอเปล่งประกายความมั่นใจและความแข็งแกร่ง

ไม่ละทิ้ง ไม่ยอมแพ้ ความพากเพียรนำมาซึ่งความหวังในที่สุด หลังจากพลิกผันมาหลายวัน Haili และแม่ของเธอก็มาถึงตีนเขา Tai ที่ศูนย์การแพทย์ Noulai ซึ่งพวกเขาได้รับความช่วยเหลือและการรักษา หลังจากการเตรียมการก่อนการผ่าตัดหลายครั้ง เช่น การให้คำปรึกษาและการตรวจร่างกาย ศาสตราจารย์เทียน เจิงหมิน หัวหน้าผู้เชี่ยวชาญด้านความผิดปกติทางระบบประสาทที่ Noulai Medical และทีมของเขาได้ทำการผ่าตัดช่วยเหลือ Haili

“เทคนิคของเราใช้ระบบหุ่นยนต์ประสาทศัลยกรรมมาช่วยผ่าตัดสมองแบบ Stereotactic ไร้กรอบ สำเร็จมาแล้วกว่า 20,000 ครั้ง แผลมีขนาดเล็กมากเพียง 2-3 มิลลิเมตร ใช้เวลาทั้งหมดเพียงประมาณ 30 นาที การผ่าตัดมีความปลอดภัยสูง ดังนั้นโปรดวางใจและรอให้ลูกของคุณออกมา” นอกห้องผ่าตัด ศาสตราจารย์เทียน เจิ้งหมิน อธิบายการผ่าตัดให้แม่ของ Haili ฟังอย่างกรุณา ช่วยให้เธอคลายความกังวลใจได้

โฮปมักจะมาพร้อมกับการรอคอย และการเปลี่ยนแปลงใน Haili หลังการผ่าตัดก็เห็นได้ชัดเจนมาก “นิ้วของเธอมีความยืดหยุ่นมากกว่าเมื่อก่อน ขาของเธอตรงกว่าเดิม ตอนนี้เธอสามารถลองยืนและนั่งได้ด้วยตัวเองแล้ว ฉันไม่เคยคาดหวังว่าจะมีการปรับปรุงที่สำคัญขนาดนี้ ขอบคุณทุกคนมาก” การปรับปรุงที่ได้รับทำให้แม่ของ Haili ยิ้มที่หายไปนาน ซึ่งแสดงความขอบคุณอย่างสุดซึ้งด้วยภาษาจีนกลางที่ลังเลเล็กน้อย และเต็มไปด้วยความตื่นเต้น

ก่อนการผ่าตัด: คำพูดของ Haili ไม่ชัดเจนและไม่คล่อง และเธอมีกล้ามเนื้อบริเวณแขนขาสูง ส่งผลให้เคลื่อนไหวแขนขาส่วนบนและล่างได้ยาก

หลังการผ่าตัด: การออกเสียงคำพูดของ Haili ชัดเจนและคล่องแคล่วมากขึ้นกว่าเดิม และกล้ามเนื้อบริเวณแขนขาส่วนล่างของเธอลดลงเมื่อเทียบกับเมื่อก่อน นอกจากนี้เธอยังสามารถยืนได้เป็นระยะเวลานานขึ้นอีกด้วย

การช่วยเหลืออาจดูเล็กน้อย แต่รวมไปถึงการดูแลระหว่างบุคคล โดยเฉพาะอย่างยิ่งความสนใจของสังคมและการสนับสนุนเด็กที่มีภาวะสมองพิการ แม้ว่าการแสดงความขอบคุณอาจมีเพียงน้อยนิด แต่การแสดงความรู้สึกขอบคุณก็แสดงความรู้สึกจริงใจที่สุดจากครอบครัวของเด็กที่ได้รับผลกระทบ

เอลี วีเซล นักเขียนชาวยิวเคยกล่าวไว้ว่า "สิ่งที่ตรงกันข้ามกับความงามไม่ใช่ความน่าเกลียด แต่เป็นความเฉยเมย สิ่งที่ตรงกันข้ามกับศรัทธาไม่ใช่ความนอกรีต มันคือความเฉยเมย สิ่งที่ตรงกันข้ามกับชีวิตไม่ใช่ความตาย แต่เป็นความเฉยเมย" ด้วยความเข้าใจที่มากขึ้นอีกนิด ความเอาใจใส่ที่มากขึ้นอีกหน่อย ความเฉยเมยที่น้อยลง และการระวังที่น้อยลงอีกหน่อย บุคคลที่มีความเห็นอกเห็นใจจะมีส่วนร่วมในการช่วยเหลือมากขึ้น ซึ่งจะทำให้เด็กที่มีภาวะสมองพิการได้รับความหวังใหม่มากขึ้น!