סיוע לשיתוק מוחין | הפרויקט הלאומי לרווחה ציבורית "תקווה חדשה" עוזר לנערה עם שיתוק מוחין בשינג'יאנג

אהבה גורמת לאנשים להרגיש חום ומתרגשים; הוא מגלם את ההבנה וההכרה של אנשים בחביבות. היא חודרת דרך האדישות והזלזול של העולם, חוצה את הגבולות האתניים, מאפשרת לאהבה להסתובב תמידית ולשגשג בתוך אחדות לאומית, מתמשכת בלי סוף.

לילדה החייכנית קוראים היילי אדמווואיל, שמקורה בשינג'יאנג היפה. בגיל 11 יש לה זוג עיניים גדולות ויפות. בגיל שבו היא צריכה להיות מוכשרת, תוססת ותמימה, חייה עמדו בצל של שיתוק מוחין, שהוביל להתפתחות מוחית לקויה ולפגיעה בתנועה בגפיה. כתוצאה מכך, נראה שחייה איבדו את הצבעים הנכונים.

"כשהילי הייתה בת שמונה חודשים, היה לה חום גבוה, ומאז היא הפכה שונה בהדרגה מילדים רגילים אחרים. היא איטית בלימוד הדיבור, ותנועות הגפיים שלה החמירו עם הזמן. רק כשהיא הייתה בת שנתיים היא אובחנה עם שיתוק מוחין. זה היה מכה גדולה עבורנו משפחה גדולה". כשהיא הסתכלה על היילי לידה, עצב קלוש אך מורגש התגנב על פניה של אמה של היילי. אולי היו אלה העייפות והלחץ של החיים שגרמו לאמא הצעירה הזו להיות לא מאוד רהוטה.

נכון להיום, השכיחות של שיתוק מוחין בקרב ילדים בגילאי 0-6 בארצנו היא בין 0.19% ל-0.4%. באזורים מרוחקים בצפון מערב סין, השכיחות של שיתוק מוחין בילדים מגיעה ל-0.56%. בשל העוני במשק הבית, למשפחות רבות אין את האמצעים הכלכליים לטפל בילדים עם שיתוק מוחין. יתרה מכך, יותר משפחות מאמינות שלא ניתן לרפא שיתוק מוחין, ולכן משפחות רבות יכולות רק לבחור לוותר. כתוצאה מכך, חלק מהילדים עם שיתוק מוחין מפספסים את תקופת הטיפול האופטימלית, מה שמוביל למוגבלות לכל החיים.

"למדנו על תוכנית הסיוע לשיתוק מוחין נולאי רפואי דרך משרד הקישור של שינג'יאנג בבייג'ינג. במקום בו אנו גרים, בדרך כלל לוקח שעה או שעתיים ברכב רק כדי לצאת, ואז מספר ימים ברכבת. משפחות רבות במצבים דומים ל שלנו כבר ויתרה על הטיפול בילדים שלהם, למרות שהיא מתקשה לזוז, היא לובשת חיוך על פניה כל יום.

"שלום אחיות, שלום דודות דוקטור, תודה!" למרות היותה ילדה בת 11 עם שיתוק מוחין, היילי יכולה להביע בבירור את משאלותיה במנדרינית: "אני אוהבת לאכול את הלחם השטוח שאבא שלי אופה, ואני רוצה להשתפר בקרוב". מול המצלמה היילי תמיד מחייכת, העיניים שלה משדרות ביטחון וכוח.

לא לנטוש, לא לוותר, התמדה מביאה בסופו של דבר תקווה. לאחר מספר ימים של פיתולים, הגיעו היילי ואמה למרגלות הר טאי, למרכז הרפואי נולאי, שם קיבלו סיוע וטיפול. לאחר סדרה של הכנות טרום ניתוחיות כמו התייעצויות ובדיקות, ביצעו פרופסור טיאן זנגמין, המומחה הראשי להפרעות נוירולוגיות ב-Noulai Medical, וצוותו את ניתוח ההצלה עבור היילי.

"הטכניקה שלנו משתמשת במערכות רובוטיות נוירוכירורגיות כדי לסייע בניתוח מוח סטריאוטקטי ללא מסגרת. סיימנו בהצלחה למעלה מ-20,000 ניתוחים. החתך קטן מאוד, רק 2-3 מילימטרים, וההליך כולו אורך כ-30 דקות בלבד. הניתוח בטוח מאוד. , אז בבקשה תהיו בטוחים וחכו לילדכם לצאת." מחוץ לחדר הניתוח, פרופסור טיאן זנגמין הסביר באדיבות את הניתוח לאמה של היילי, ועזר לה להפיג את עצבנותה.

התקווה תמיד מלווה את ההמתנה, והשינויים בהילי לאחר הניתוח בולטים מאוד. "האצבעות שלה גמישות יותר מבעבר, רגליה ישרות יותר מבעבר. עכשיו היא יכולה לנסות לעמוד ולהתיישב לבד. מעולם לא ציפיתי לשיפור משמעותי כל כך. תודה רבה לכולכם". השיפורים שהושגו העלו חיוך שאבד מזמן לאמה של היילי, שהביעה את תודתה העמוקה במנדרינית מעט מהוססת, מלאה בהתרגשות.

לפני הניתוח: דיבורה של היילי לא היה ברור ולא שוטף, והיה לה טונוס שרירים גבוה בגפיים, מה שהוביל לקושי בתנועה של הגפיים העליונות והתחתונות.

לאחר הניתוח: הגיית הדיבור של היילי הפכה ברורה ורהוטה מבעבר, וטונוס השרירים בגפיים התחתונות ירד בהשוואה לקודם. בנוסף, היא הייתה מסוגלת לעמוד במשך תקופה ארוכה יותר.

מעשה הסיוע אולי נראה קטן, אבל הוא מגלם את הטיפול בין יחידים, במיוחד את תשומת הלב והתמיכה של החברה בילדים עם שיתוק מוחין. בעוד שביטויי הכרת תודה עשויים להיות מעטים, הם נושאים את הרגשות הכנים ביותר ממשפחות הילדים שנפגעו.

הסופר היהודי אלי ויזל אמר פעם: "ההיפך מיופי הוא לא כיעור, זה אדישות; ההיפך מאמונה הוא לא כפירה, זה אדישות; ההיפך מחיים הוא לא מוות, זה אדישות". עם קצת יותר הבנה, קצת יותר אכפתיות, קצת פחות אדישות, וקצת פחות שמירה, עשויים אנשים יותר רחמנים להשתתף בסיוע, ולאפשר ליותר ילדים עם שיתוק מוחין להחזיר תקווה חדשה!