뇌성마비—당신이 상상하는 것과는 다릅니다.

"뇌성마비"는 관련된 많은 부모들에 의해 자동으로 차단되는 용어입니다. 많은 부모들의 전통적인 이해에서 '뇌성마비'는 '돌이킬 수 없는 지적 장애와 신체 운동 장애'를 의미합니다. 그렇다면 뇌성마비가 그렇게 무서운 걸까요? 뇌성마비를 개선할 수 있는 방법은 정말 없을까요?

오해 1: 뇌성마비란 무엇인가요?

뇌성마비는 출생 전부터 신생아까지, 출생 후 최대 1개월 동안 다양한 요인에 의해 발생하는 뇌 손상의 비진행성 증후군을 말합니다. 이는 주로 중추 운동 장애, 비정상적인 근긴장도, 비정상적인 운동 자세 및 반사 이상을 포함한 사지 마비로 나타납니다. 또한 뇌성마비는 지적 장애, 간질, 시각 장애, 사시, 안구진탕과 같은 다른 뇌 기능 장애를 동반하는 경우가 많습니다. 또한 청력 상실, 언어 장애, 인지 장애 및 행동 이상도 포함될 수 있습니다.

대부분의 뇌성마비 환자의 주요 증상은 움직임 제한이라는 점을 기억하는 것이 중요합니다. 이러한 구별은 유아기 동안 매우 중요합니다. 출생 후 첫 1~2년 동안은 지능 발달이 정상적인지 판단하기 어려워 뇌성마비 예방과 치료를 위한 최적의 황금기를 놓치는 부모가 많습니다.

오해 2: 뇌성마비는 어떻게 진단되나요?

현재 영상진단(초음파, CT, MRI 포함)만으로는 뇌성마비를 확진할 수 없습니다. 진단은 운동 장애의 임상 증상을 토대로 이루어져야 합니다. 이는 모든 영상 진단이 특정 시간의 뇌 스냅샷을 보여주어 뇌 손상이 존재하는 위치를 나타내기 때문입니다. 그러나 이러한 손상이 뇌 발달 이상으로 이어져 궁극적으로 뇌성마비로 이어질지 여부는 예측할 수 없습니다.

뇌성마비의 진단은 주로 임상양상에 달려있습니다. 임상 증상에는 아기의 5가지 주요 운동 지표(대근육 운동 능력, 미세 운동 능력, 언어 표현, 인지 발달, 의사소통 능력) 관찰이 포함됩니다. MRI 보고서에는 뇌출혈, 뇌 조직의 연화, 발달 이상 등의 현상이 자주 언급되지만 이것이 뇌성마비의 진단 지표는 아닙니다. 최종 진단을 위해서는 전문의가 아동의 병력과 임상 증상을 결합해야 합니다.

오해 3: 뇌성마비는 언제 진단될 수 있나요?

출생 시 뇌출혈을 경험한 많은 아기들은 곧바로 뇌성마비로 분류됩니다. 뇌성마비는 아기의 운동 능력이 발달하지 않는 상태를 말합니다. 그러나 인간의 뇌는 놀라운 기관이며, 특히 아기의 뇌는 출생 후 첫 3년 동안 급속한 발달을 겪는다. 적극적인 재활 지도를 통해 뇌는 특정 복구 및 보상 능력을 갖게 됩니다.

그러므로 뇌성마비의 확정적인 진단은 아이가 적어도 2~3세가 되었을 때 이루어져야 합니다. 일부 아기는 1세 이후에 뇌성마비 증상을 보일 수 있지만 이러한 증상은 고정되거나 변경될 수 없습니다. 즉, 출생 시 뇌출혈 병력이 있는 아기는 뇌성마비 발병 위험이 높다고 간주되며, 출혈 등급이 높을수록 위험도가 높다는 것을 의미합니다. 따라서 이 아기들은 뇌성마비로 확정 진단되기보다는 고위험군으로 분류됩니다.

오해 4: 뇌성마비는 개입할 수 없습니다.

안타깝게도 아기가 두세 살 때 뇌성마비 진단을 받으면 현재의 의료 기술로는 이를 치료할 수 없습니다. 그러나 특정 지지 치료와 재활 방법을 사용하면 뇌성마비로 인한 고통을 일부 완화하고 운동 기능을 크게 개선하며 삶의 질을 향상시킬 수 있습니다.

"고위험" 그룹의 경우, 조기 개입, 특히 표준화된 운동 재활 및 적극적인 뇌 기능 조절 수술의 시기적절한 시작이 영향을 받은 어린이의 뇌 손상에 분명한 회복 효과가 있다는 연구가 증가하고 있습니다.

정위수술과 재활훈련을 결합한 종합치료입니다.

현재 의학 연구에서는 조기에 표준화된 재활 훈련이 뇌 기능 회복에 도움이 될 수 있음을 발견하고 확인했습니다. 재활 훈련과 뇌 복구는 상호보완적입니다. 적절한 훈련은 뇌에 긍정적인 자극을 제공하여 뇌의 가소성과 회복을 촉진합니다. 뇌의 통합이 강화되면 재활 과정이 가속화되며, 이 훈련은 일찍 시작할수록 좋습니다. 외과적 치료, 특히 뇌 기능 조절 수술(정위 수술)은 높은 근긴장도, 근육 경련, 운동 기능 장애 등 재활 훈련만으로는 개선할 수 없는 사지 마비 문제를 해결할 수 있습니다.

경직성 뇌성마비를 앓고 있는 많은 어린이들은 신체가 장기간 높은 긴장 상태를 유지하여 힘줄이 짧아지고 관절 구축 및 기형이 발생합니다. 발끝으로 걷는 경우가 많으며, 심한 경우 양쪽 다리에 마비나 편마비가 나타날 수 있습니다. 이때는 정위수술과 재활을 병행한 종합적인 치료에 초점을 맞춰 치료해야 한다. 수술적 치료는 운동 장애 증상을 개선할 뿐만 아니라 재활 훈련을 위한 좋은 기반을 마련합니다. 수술 후 재활훈련은 수술의 효과를 더욱 공고히 하고 다양한 운동 기능의 회복을 촉진하여 궁극적으로 장기적인 삶의 질 향상이라는 목표를 달성합니다.