Aðstoð við heilalömun | Landsvelferðarverkefni „New Hope“ hjálpar stúlku með heilalömun í Xinjiang

Ástin lætur fólk finna fyrir hlýju og hræringu; það felur í sér skilning fólks og viðurkenningu á góðvild. Það stingur í gegnum afskiptaleysi og fyrirlitningu heimsins, fer yfir þjóðernismörk, gerir ástinni kleift að streyma stöðugt og dafna innan um þjóðernissamstöðu, endalaust.

Brosandi stúlkan heitir Haili Admuwail og kemur frá hinu fallega Xinjiang. Þegar hún er 11 ára er hún með falleg stór augu. Á aldri þar sem hún ætti að vera hæfileikarík, lífleg og saklaus hefur líf hennar verið í skugganum af heilalömun sem hefur leitt til lélegs heilaþroska og skertrar hreyfingar í útlimum hennar. Þar af leiðandi virðist líf hennar hafa misst rétta liti.

"Þegar Haili var átta mánaða var hún með háan hita og síðan þá varð hún smám saman öðruvísi en önnur venjuleg börn. Hún lærði seint að tala og hreyfingar útlima hennar versnuðu með tímanum. Það var ekki fyrr en hún var tveggja ára að hún hafi verið greind með heilalömun stór fjölskylda." Þegar hún horfði á Haili við hlið sér, læddist dauf en áberandi sorg inn á andlit móður Haili. Kannski var það þreyta og pressa lífsins sem gerði þessa ungu móður ekki mjög orðheldinn.

Eins og er er algengi heilalömunar meðal barna á aldrinum 0-6 ára í okkar landi á bilinu 0,19% til 0,4%. Á afskekktum svæðum í norðvestur Kína er algengi heilalömunar hjá börnum allt að 0,56%. Vegna fátæktar heimilanna skortir margar fjölskyldur fjárráð til að meðhöndla börn með heilalömun. Þar að auki telja fleiri fjölskyldur að ekki sé hægt að lækna heilalömun, svo margar fjölskyldur geta aðeins valið að gefast upp. Afleiðingin er sú að sum börn með heilalömun missa af ákjósanlegu meðferðartímabilinu, sem leiðir til ævilangrar fötlunar.

"Við lærðum um Noulai Medical heilalömunaraðstoðaráætlunina í gegnum Xinjiang tengiskrifstofuna í Peking. Þar sem við búum tekur það venjulega einn eða tvo tíma á bíl bara að komast út, síðan nokkra daga í lest. Margar fjölskyldur í svipuðum aðstæðum og okkar hefur þegar gefist upp á meðferð fyrir börnin sín. Þó að hún eigi erfitt með að hreyfa sig, er hún með bros á vör á hverjum degi.

"Halló, hjúkrunarsystur, halló, læknir frænkur, þakka þér!" Þrátt fyrir að vera 11 ára gamalt barn með heilalömun getur Haili greinilega tjáð óskir sínar á mandarín: „Mér finnst gaman að borða flatbrauðið sem pabbi bakar og ég vil batna fljótlega.“ Horft frammi fyrir myndavélinni brosir Haili alltaf, augun geisla af sjálfstrausti og styrk.

Að yfirgefa ekki, ekki gefast upp, þrautseigja gefur að lokum von. Eftir nokkra daga af snúningum komu Haili og móðir hennar við rætur Tai-fjalls, á Noulai læknastöðina, þar sem þær fengu aðstoð og meðferð. Eftir röð af undirbúningi fyrir aðgerð eins og samráð og rannsóknir, framkvæmdu prófessor Tian Zengmin, yfirsérfræðingur í taugasjúkdómum hjá Noulai Medical, og teymi hans björgunaraðgerðina fyrir Haili.

"Tækni okkar notar taugaskurðaðgerðir vélfærakerfi til að aðstoða við rammalausar steríótaktískar heilaaðgerðir. Við höfum lokið yfir 20.000 skurðaðgerðum með góðum árangri. Skurðurinn er mjög lítill, aðeins 2-3 millimetrar, og öll aðgerðin tekur aðeins um 30 mínútur. Aðgerðin er mjög örugg. , svo vertu viss og bíddu eftir að barnið þitt komi út." Fyrir utan skurðstofuna útskýrði prófessor Tian Zengmin aðgerðina vinsamlega fyrir móður Haili og hjálpaði henni að draga úr taugaveiklun sinni.

Vonin fylgir alltaf biðinni og breytingarnar á Haili eftir aðgerðina eru mjög áberandi. "Fingrarnir eru sveigjanlegri en áður, fæturnir eru beinari en áður. Nú getur hún reynt að standa og sest niður sjálf. Ég bjóst aldrei við svona verulegum framförum. Þakka ykkur öllum fyrir." Endurbæturnar sem náðust komu með löngu glatað bros til móður Haili, sem lýsti djúpu þakklæti sínu á örlítið hikandi mandarín, fyllt af spenningi.

Fyrir aðgerð: Tal Haili var óljóst og ekki reiprennandi og hún var með mikinn vöðvaspennu í útlimum sem leiddi til erfiðleika við hreyfingu efri og neðri útlima.

Eftir aðgerð: Talframburður Haili varð skýrari og reiprennari en áður og vöðvaspennan í neðri útlimum minnkaði miðað við áður. Auk þess gat hún staðið í lengri tíma.

Aðstoðin kann að virðast lítil en felur í sér umhyggju milli einstaklinga, sérstaklega athygli og stuðning samfélagsins við börn með heilalömun. Þótt þakklæti sé fátt, bera þær einlægar tilfinningar frá fjölskyldum barnanna sem verða fyrir áhrifum.

Gyðingur rithöfundur Elie Wiesel sagði einu sinni: "Andstæða fegurðar er ekki ljótleiki, það er afskiptaleysi; andstæða trúar er ekki villutrú, það er afskiptaleysi; andstæða lífsins er ekki dauði, það er afskiptaleysi." Með aðeins meiri skilningi, aðeins meiri umhyggju, aðeins minna afskiptaleysi og örlítið minni gæslu, gætu samúðarfullir einstaklingar tekið þátt í aðstoð, sem gerir fleiri börnum með heilalömun kleift að endurheimta nýja von!