뇌성마비 지원 | 신장 자치구의 뇌성마비 소녀를 돕는 '새로운 희망' 국가 공공 복지 프로젝트

사랑은 사람에게 따뜻함과 감동을 느끼게 합니다. 그것은 친절에 대한 사람들의 이해와 인식을 구현합니다. 세계의 무관심과 멸시를 꿰뚫고 민족의 경계를 초월하여 사랑이 민족적 단결 속에서 영원히 순환하고 번성하며 끝없이 지속되게 합니다.

웃고 있는 소녀의 이름은 Haili Admuwail이며, 아름다운 신장 출신입니다. 11살의 그녀는 한 쌍의 아름다운 큰 눈을 가지고 있습니다. 재능 있고 활기차고 순수해야 할 나이에 뇌성 마비로 인해 뇌 발달이 저하되고 팔다리의 움직임이 손상되어 인생이 무색해졌습니다. 결과적으로 그녀의 삶은 정당한 색을 잃은 것 같습니다.

"하일리는 생후 8개월 때 고열을 앓았고, 그 이후로 점차 다른 평범한 아이들과 달라졌습니다. 말을 배우는 속도도 느리고 시간이 지날수록 사지의 움직임도 나빠졌습니다. 2살 때 뇌성마비 진단을 받은 것은 우리에게 큰 타격이었습니다. 저는 일을 할 수 없어서 그녀의 아버지에게 납작한 빵을 팔아야 했습니다. 대가족." 그녀가 옆에 있는 Haili를 바라볼 때, 희미하지만 눈에 띄는 슬픔이 Haili의 어머니의 얼굴에 스며들었습니다. 아마도 이 젊은 어머니가 말을 잘 하지 못하게 된 것은 삶의 피로와 압박 때문이었을 것입니다.

현재 우리나라 0~6세 아동의 뇌성마비 유병률은 0.19~0.4% 수준이다. 중국 북서부의 오지에서는 어린이 뇌성마비 발병률이 0.56%에 달합니다. 가구 빈곤으로 인해 많은 가정에서는 뇌성마비 아동을 치료할 재정적 수단이 부족합니다. 더욱이 뇌성마비는 치료가 불가능하다고 생각하여 포기할 수밖에 없는 가족들이 늘어나고 있습니다. 이로 인해 뇌성마비 아동 중 일부는 최적의 치료 시기를 놓치고 평생 장애를 겪는 경우도 있다.

"우리는 베이징의 신장 연락사무소를 통해 누라이 의료 뇌성마비 지원 프로그램에 대해 알게 되었습니다. 우리가 살고 있는 곳에서는 보통 차로 1~2시간 정도 걸리고 기차로 며칠이 걸립니다. 우리는 이미 아이들을 위한 치료를 포기했습니다. 하일리는 움직이기 힘들지만 매일매일 웃는 얼굴을 하고 있습니다."

"안녕하세요 간호사 언니들, 안녕하세요 의사 이모님들 감사합니다!" 뇌성마비를 앓고 있는 11세 어린이임에도 불구하고 Haili는 자신의 소망을 중국어로 명확하게 표현할 수 있습니다. "저는 아버지가 굽는 플랫브레드를 먹는 것을 좋아하고 빨리 낫고 싶습니다." 카메라를 바라보는 Haili는 항상 미소를 짓고 있으며, 그녀의 눈에서는 자신감과 힘이 빛나고 있습니다.

포기하지 않고 포기하지 않는 인내는 결국 희망을 가져옵니다. 며칠 간의 우여곡절 끝에 하일리와 그녀의 어머니는 타이산 기슭의 누라이 의료 센터에 도착하여 도움과 치료를 받았습니다. 상담과 검사 등 일련의 수술 전 준비 과정을 거쳐 누라이메디컬의 신경질환 수석 전문가인 티안 젠민(Tian Zengmin) 교수팀이 하일리의 구조 수술을 집도했다.

"우리의 기술은 신경외과 로봇 시스템을 활용하여 프레임 없는 정위 뇌 수술을 지원합니다. 우리는 20,000건이 넘는 수술을 성공적으로 완료했습니다. 절개 부위는 2~3mm로 매우 작으며 전체 수술 시간은 약 30분 정도 소요됩니다. 수술은 매우 안전합니다. 그러니 안심하시고 아이가 나올 때까지 기다려주세요." 수술실 밖에서는 Tian Zengmin 교수가 Haili의 어머니에게 수술에 대해 친절하게 설명하여 그녀의 초조함을 덜어주었습니다.

희망은 언제나 기다림을 동반하며, 수술 후 하일리의 변화는 눈에 띕니다. "그녀의 손가락은 이전보다 더 유연해지고, 다리는 이전보다 더 꼿꼿해졌습니다. 이제 그녀는 스스로 서거나 앉을 수 있게 되었습니다. 이렇게 크게 발전할 것이라고는 전혀 예상하지 못했습니다. 모두 정말 감사합니다." 개선된 결과로 인해 Haili의 어머니는 오랫동안 잊혀졌던 미소를 갖게 되었고, 어머니는 흥분으로 가득 찬 약간 머뭇거리는 중국어로 깊은 감사를 표현했습니다.

수술 전: 하일리는 말이 불분명하고 유창하지 않았으며, 사지의 근육 긴장도가 높아 상지와 하지의 움직임이 어려웠습니다.

수술 후: 하일리의 발음이 전보다 더 명확하고 유창해졌고, 하지의 근육긴장도 전보다 감소했습니다. 게다가 그녀는 더 오랜 시간 동안 서 있을 수 있게 되었습니다.

도움의 행위는 사소해 보이지만 개인 간의 배려, 특히 뇌성마비 아동에 대한 사회의 관심과 지원을 담고 있습니다. 감사의 표현은 적을 수 있지만 피해를 입은 어린이 가족의 진심 어린 감정을 담고 있습니다.

유대인 작가 엘리 위젤(Elie Wiesel)은 “아름다움의 반대는 추함이 아니라 무관심이고, 믿음의 반대는 이단이 아니라 무관심이며, 삶의 반대는 죽음이 아니라 무관심이다”라고 말했습니다. 조금 더 이해하고, 조금 더 관심을 갖고, 조금 더 무관심하고, 조금 덜 경계한다면, 더 자비로운 사람들이 지원에 참여하여 더 많은 뇌성마비 어린이들이 새로운 희망을 되찾을 수 있을 것입니다!