Pomoc w przypadku porażenia mózgowego | Narodowy projekt opieki społecznej „Nowa nadzieja” pomaga dziewczynie z porażeniem mózgowym w Xinjiangu

Miłość sprawia, że ludzie czują ciepło i wzruszają; ucieleśnia ludzkie zrozumienie i uznanie życzliwości. Przebija się przez obojętność i pogardę świata, przekraczając granice etniczne, pozwalając miłości nieustannie krążyć i rozwijać się wśród jedności narodowej, trwając bez końca.
Uśmiechnięta dziewczyna ma na imię Haili Admuwail i pochodzi z pięknego Xinjiangu. W wieku 11 lat ma parę pięknych, dużych oczu. W wieku, w którym powinna być utalentowana, pełna życia i niewinna, jej życie zostało przyćmione przez porażenie mózgowe, które doprowadziło do słabego rozwoju mózgu i zaburzeń ruchu kończyn. W rezultacie wydaje się, że jej życie straciło należne mu kolory.

„Kiedy Haili miała osiem miesięcy, miała wysoką gorączkę i od tego czasu stopniowo różniła się od innych normalnych dzieci. Powoli uczyła się mówić, a jej ruchy kończyn pogarszały się z biegiem czasu. Dopiero gdy skończyła dwa lata, że zdiagnozowano u niej porażenie mózgowe. Był to dla nas duży cios. Muszę opiekować się starszą siostrą i dwiema młodszymi siostrami. Nie mogę pracować, więc na utrzymanie pomaga nam jej ojciec sprzedający podpłomyki duża rodzina." Kiedy spojrzała na stojącą obok siebie Haili, na twarz matki Haili wkradł się słaby, ale zauważalny smutek. Być może to zmęczenie i presja życia sprawiły, że ta młoda matka nie była zbyt elokwentna.

Obecnie częstość występowania porażenia mózgowego wśród dzieci w wieku 0-6 lat w naszym kraju waha się od 0,19% do 0,4%. W odległych obszarach północno-zachodnich Chin częstość występowania porażenia mózgowego u dzieci sięga aż 0,56%. Z powodu ubóstwa gospodarstw domowych wiele rodzin nie ma środków finansowych na leczenie dzieci z porażeniem mózgowym. Co więcej, coraz więcej rodzin wierzy, że porażenia mózgowego nie da się wyleczyć, dlatego wiele rodzin może jedynie poddać się. W rezultacie niektóre dzieci z porażeniem mózgowym nie dostają optymalnego okresu leczenia, co prowadzi do niepełnosprawności na całe życie.
„O programie pomocy dla osób cierpiących na porażenie mózgowe Noulai Medical dowiedzieliśmy się za pośrednictwem Biura Łącznikowego Xinjiang w Pekinie. Tam, gdzie mieszkamy, samo wyjechanie zajmuje zwykle godzinę lub dwie, a następnie podróż pociągiem trwa kilka dni. Wiele rodzin znajduje się w podobnej sytuacji nasza zrezygnowała już z leczenia swoich dzieci. Haili sama jest bardzo silna, chociaż ma trudności z poruszaniem się, każdego dnia na jej twarzy pojawia się uśmiech. Nie możemy znieść, że nadal tak się zachowuje.

„Witam siostry pielęgniarki, witam ciocie doktorskie, dziękuję!” Chociaż Haili ma 11 lat i cierpi na porażenie mózgowe, potrafi wyraźnie wyrazić swoje życzenia w języku mandaryńskim: „Lubię jeść podpłomyki pieczone przez mojego tatę i chcę wkrótce wyzdrowieć”. Stojąc twarzą w twarz z kamerą, Haili zawsze się uśmiecha, a jej oczy promieniują pewnością siebie i siłą.
Nie porzucanie, nie poddawanie się, wytrwałość ostatecznie przynosi nadzieję. Po kilku dniach pełnych zwrotów akcji Haili i jej matka przybyły do podnóża góry Tai, do Centrum Medycznego Noulai, gdzie otrzymały pomoc i leczenie. Po szeregu przygotowań przedoperacyjnych, takich jak konsultacje i badania, profesor Tian Zengmin, główny specjalista ds. zaburzeń neurologicznych w Noulai Medical, wraz z zespołem przeprowadził operację ratunkową dla Haili.

„Nasza technika wykorzystuje roboty neurochirurgiczne do wspomagania bezramowej stereotaktycznej operacji mózgu. Przeprowadziliśmy z sukcesem ponad 20 000 operacji. Nacięcie jest bardzo małe, ma zaledwie 2-3 milimetry, a cały zabieg trwa tylko około 30 minut. Operacja jest bardzo bezpieczna więc bądź spokojny i poczekaj, aż Twoje dziecko wyjdzie na świat.” Przed salą operacyjną profesor Tian Zengmin uprzejmie wyjaśnił matce Haili przebieg operacji, pomagając jej złagodzić nerwowość.
Nadzieja zawsze towarzyszy oczekiwaniu, a zmiany w Haili po operacji są bardzo widoczne. „Jej palce są bardziej elastyczne niż wcześniej, nogi są prostsze niż wcześniej. Teraz może próbować samodzielnie wstawać i siadać. Nigdy nie spodziewałam się tak znaczącej poprawy. Dziękuję wszystkim.” Uzyskane ulepszenia wywołały dawno utracony uśmiech na twarzy matki Haili, która wyraziła swoją głęboką wdzięczność w nieco niepewnym języku mandaryńskim, pełnym podniecenia.

Przed operacją: Haili mówiła niewyraźnie i płynnie, miała wysokie napięcie mięśniowe w kończynach, co powodowało trudności w poruszaniu się kończynami górnymi i dolnymi.
Po operacji: Wymowa Haili stała się wyraźniejsza i płynniejsza niż wcześniej, a napięcie mięśni kończyn dolnych zmniejszyło się w porównaniu do stanu poprzedniego. Dodatkowo była w stanie stać przez dłuższy czas.
Akt pomocy może wydawać się niewielki, ale uosabia troskę między jednostkami, a zwłaszcza uwagę społeczeństwa i wsparcie dla dzieci z porażeniem mózgowym. Choć wyrazów wdzięczności może być niewiele, niosą ze sobą najszczersze emocje ze strony rodzin dotkniętych dzieci.

Żydowski pisarz Elie Wiesel powiedział kiedyś: „Przeciwieństwem piękna nie jest brzydota, jest to obojętność; przeciwieństwem wiary nie jest herezja, jest to obojętność; przeciwieństwem życia nie jest śmierć, jest to obojętność”. Przy odrobinie więcej zrozumienia, trochę więcej troski, trochę mniej obojętności i trochę mniej czujności, niech bardziej współczujące osoby włączą się w pomoc, dzięki czemu więcej dzieci z porażeniem mózgowym odzyska nową nadzieję!
