Pomoč pri cerebralni paralizi | Nacionalni projekt javne blaginje "Novo upanje" pomaga deklici s cerebralno paralizo v Xinjiangu

Zaradi ljubezni se ljudje počutijo topline in jih gane; pooseblja človeško razumevanje in prepoznavanje prijaznosti. Prebija se skozi brezbrižnost in prezir sveta, presega etnične meje in omogoča ljubezni, da nenehno kroži in uspeva sredi narodne enotnosti ter traja neskončno.

Nasmejano dekle je ime Haili Admuwail, prihaja iz čudovitega Xinjianga. Pri 11 letih ima par čudovitih velikih oči. V starosti, ko bi morala biti nadarjena, živahna in nedolžna, je njeno življenje zasenčila cerebralna paraliza, ki je privedla do slabšega razvoja možganov in motenj gibanja v okončinah. Posledično se zdi, da je njeno življenje izgubilo prave barve.

"Ko je bila Haili stara osem mesecev, je imela visoko vročino in od takrat se je postopoma razlikovala od drugih normalnih otrok. Počasi se je učila govoriti in sčasoma so se njeni gibi udov poslabšali. Šele ko je bila dve leti, da je bila diagnosticirana s cerebralno paralizo. To je bil velik udarec za nas velika družina." Ko je pogledala Haili poleg sebe, se je na obraz Hailijeve matere prikradla rahla, a opazna žalost. Morda sta bila zaradi utrujenosti in pritiska življenja ta mlada mati malo zgovorna.

Trenutno je prevalenca cerebralne paralize pri otrocih od 0 do 6 let pri nas med 0,19 % do 0,4 %. V oddaljenih predelih severozahodne Kitajske je razširjenost cerebralne paralize pri otrocih kar 0,56 %. Zaradi revščine gospodinjstev veliko družin nima finančnih sredstev za zdravljenje otrok s cerebralno paralizo. Poleg tega vse več družin verjame, da cerebralne paralize ni mogoče pozdraviti, zato se mnoge družine lahko le odločijo, da obupajo. Posledično nekateri otroci s cerebralno paralizo zamudijo optimalno obdobje zdravljenja, kar povzroči vseživljenjske invalidnosti.

»Za program pomoči za cerebralno paralizo Noulai Medical smo izvedeli prek urada za zvezo Xinjiang v Pekingu. Kjer živimo, običajno traja eno ali dve uri vožnje z avtomobilom, da pridemo ven, nato pa več dni na vlaku. Številne družine v podobnih situacijah kot naša je že obupala nad zdravljenjem svojih otrok. Čeprav se sama težko giblje, ne moremo prenesti, da bi tako nadaljevala.«

"Pozdravljene sestre medicinske sestre, pozdravljene tete doktorice, hvala!" Kljub temu, da je 11-letni otrok s cerebralno paralizo, lahko Haili jasno izrazi svoje želje v mandarinščini: "Rada jem kruh, ki ga peče moj oče, in želim si, da bi čimprej ozdravela." Pred kamero je Haili vedno nasmejana, njene oči izžarevajo samozavest in moč.

Ne zapustiti, ne obupati, vztrajnost na koncu prinese upanje. Po nekaj dneh preobratov sta Haili in njena mama prispeli do vznožja gore Tai, v medicinski center Noulai, kjer sta prejeli pomoč in zdravljenje. Po nizu predoperativnih priprav, kot so posvetovanja in pregledi, je profesor Tian Zengmin, glavni strokovnjak za nevrološke motnje pri Noulai Medical, s svojo ekipo izvedel operacijo reševanja Haili.

"Naša tehnika uporablja nevrokirurške robotske sisteme za pomoč pri stereotaktični operaciji možganov brez okvirja. Uspešno smo opravili več kot 20.000 operacij. Rez je zelo majhen, le 2-3 milimetre, celoten poseg pa traja le približno 30 minut. Operacija je zelo varna , zato bodite mirni in počakajte, da vaš otrok pride ven." Zunaj operacijske sobe je profesor Tian Zengmin prijazno razložil operacijo Hailini mami in ji pomagal ublažiti njeno živčnost.

Čakanje vedno spremlja upanje, spremembe pri Hailiju po operaciji pa so zelo opazne. "Njeni prsti so bolj gibljivi kot prej, njene noge so bolj zravnane kot prej. Zdaj lahko poskuša sama stati in sedeti. Nikoli nisem pričakoval tako pomembnega izboljšanja. Najlepša hvala vsem." Dosežene izboljšave so prinesle dolgo izgubljen nasmeh Hailini mami, ki je izrazila svojo globoko hvaležnost v rahlo obotavljajoči se mandarinščini, polni navdušenja.

Pred operacijo: Hailiin govor je bil nejasen in netekoč, imela je visok mišični tonus v udih, kar je povzročalo težave pri gibanju zgornjih in spodnjih udov.

Po operaciji: Hailina izgovorjava govora je postala jasnejša in bolj tekoča kot prej, mišični tonus spodnjih okončin pa se je zmanjšal v primerjavi s prej. Poleg tega je lahko dlje časa stala.

Dejanje pomoči se morda zdi majhno, a pooseblja skrb med posamezniki, predvsem pozornost in podporo družbe otrokom s cerebralno paralizo. Čeprav je izrazov hvaležnosti morda malo, prinašajo najiskrenejša čustva družin prizadetih otrok.

Judovski pisatelj Elie Wiesel je nekoč rekel: "Nasprotje lepote ni grdota, je brezbrižnost; nasprotje vere ni herezija, je brezbrižnost; nasprotje življenja ni smrt, je ravnodušnost." Naj z malo več razumevanja, malo več skrbi, malo manj brezbrižnosti in malo manj varovanja, naj pri pomoči sodeluje več sočutnih posameznikov, ki bodo omogočili, da bo več otrok s cerebralno paralizo dobilo novo upanje!